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La atención orientada a la recuperación: roles y funciones de los agentes implicados

Roles y funciones de las personas usuarias desde el enfoque de la recuperación: limitaciones

Aunque la literatura sobre la participación de las personas usuarias de los servicios de salud mental como agentes que los gestionan, diseñan y planifican es más bien escasa, diversos estudios reflejan que esta participación se encuentra en niveles insuficientes y no se corresponden con el grado de participación real. (…) A continuación, se incluyen algunas reflexiones sobre las actuaciones derivadas

de la atención que ocasionan la falta de participación (de las personas usuarias):

  • Barreras derivadas de la intervención terapéutica:
    • La atención centrada en los síntomas y no en las capacidades.
    • Falta de cumplimiento del consentimiento informado.
    • Efectos adversos resultado del tratamiento.
  • Falta de tiempo/dedicación en las consultas: Debido a la escasez de recursos humanos y una carga de trabajo considerable, el/la especialista se ve obligado a atender a cada persona en un tiempo muy limitado, traduciéndose en un mero diagnóstico y en la prescripción de una receta para el tratamiento del trastorno en cuestión.
  • Falta de información y formación sobre salud mental:
    • La información que se proporciona en los servicios de salud mental en la mayoría de las ocasiones es muy escueta.
    • En pocos casos existe una explicación detallada sobre qué es la enfermedad, cómo se traduce a la vida diaria, cómo se puede afrontar socialmente, qué repercusiones tiene y/o las ventajas y desventajas del tratamiento farmacológico recomendado.
    • Tampoco se explica en qué se puede participar y cómo hacerlo. Por ejemplo, si existen espacios para la participación en el servicio, qué grupos de usuarios/as hay en la zona, cuáles son los derechos de los que se dispone en relación a las decisiones sobre el tratamiento, en qué se puede participar y cómo hacerlo.
  • Formas de comunicación inadecuadas3: Es necesaria la utilización de un lenguaje más accesible y comprensible:
    • Evitar abreviaturas y una jerga excesivamente científica. El empleo de este vocabulario inhibe la participación.
    • Evitar un lenguaje estigmatizador como denominar a la persona con problemas de salud mental como “enfermo”, “desequilibrado”, “trastornado”, o concebirlo meramente como un paciente, ajeno a su proceso de recuperación, crea un rechazo y discriminación hacia la persona generando inseguridad.
  • Debilidad del tejido asociativo1: El movimiento asociativo presenta serias dificultades para integrarse en el proceso de toma de decisiones, en ocasiones, por carencia de habilidades y conocimiento para llevarlo a cabo, así como por ausencia de recursos y apoyos por parte de la Administración, como por ejemplo, la creación de foros de participación.
  • Pasividad y falta de interés: La falta de información fomenta una actitud pasiva, no incentivando su implicación en el entendimiento de todo lo que supone la enfermedad, y tampoco en una participación donde se expongan sus necesidades y reivindicaciones. La persona se deja aconsejar en todo lo que el/la profesional le recomienda, sin espacio o tiempo para la reflexión donde se puedan poner en duda las distintas cuestiones relativas al tratamiento. Por otra parte, varios estudios coinciden en indicar que muchas personas usuarias de los servicios se encuentran cómodas en su papel pasivo21.
  • Falta de compromiso y de iniciativa: Falta de compromiso y de iniciativa, tanto por parte de la persona usuaria de los servicios, como del profesional que le atiende. No existe una cultura de participación explícita, de preguntar a la persona si se siente cómoda en la atención recibida, si los recursos son suficientes, si está a gusto o conforme con el tratamiento. Persisten actitudes de temor y desconfianza hacia la participación.
  • Estigma: Se han identificado también actitudes estigmatizantes en gestores y profesionales hacia las personas con enfermedad mental21. En muchos casos se asume erróneamente que la persona con problemas de salud mental no puede entender y asumir la situación que está viviendo y sus necesidades no son respetadas. En ocasiones puede ocurrir que se sientan ignoradas o que sus problemas no sean atendidos con la seriedad y la credibilidad necesarias. Se le considera poco capaz para llevar a cabo tareas que requieran reflexión, análisis y diseño.
  • Auto-estigma: Las propias personas con enfermedad mental son influenciadas por la discriminación existente en la sociedad hasta llegar a convencerse de las limitaciones que marca la opinión pública sobre ellas. De este modo, se produce una sensación de inseguridad para llevar a cabo tareas más complejas por una alta de confianza en sí mismas, creándose limitaciones donde no las hay.
  • Participación simbólica: la participación nunca será efectiva si se limita exclusivamente a cumplir con las normas que regulan la participación. Es necesario creer verdaderamente que esta participación es útil y va a contribuir positivamente a construir un Sistema de Salud basado en las persona, en sus experiencias y necesidades.
  • Asumir las propuestas como inalcanzables3: No atreverse a involucrar a las personas porque se piensa que el servicio no puede asumir las peticiones por falta de recursos. Sin embargo, idear aspiraciones comunes entre los/ as profesionales, cuidadores/as y personas con problemas de salud mental puede crear un impacto positivo en las relaciones existentes.
  • Anticiparse a las necesidades3: Algunos/as profesionales pueden creer que saben lo que quieren las personas usuarias. Independientemente de que el/la profesional pueda estar en lo cierto, no permitir por ello la participación es negar el derecho para la toma de decisiones.
  • Sobreprotección y paternalismo: Por todo lo anterior, y en ocasiones con una vocación de protección malentendida, se produce una tendencia asistencialista en los servicios de salud mental que sitúa en una posición de inferioridad a la persona atendida. A menudo, se concibe que la mejor forma de actuación es la que ha aprendido el/la profesional a través de su formación, que le/la sitúa en una posición de experto/a, dándole un poder de decisión sobre la persona con enfermedad mental. Se produce así una cierta resistencia a la redistribución del poder, por la inseguridad que genera el cambio.
  • Falta de representatividad3: Existe la creencia de que una persona usuaria de los servicios no puede representar las opiniones de todas las personas, pero este argumento no es una barrera para los/as profesionales (por ejemplo, un psicólogo no representa a todos los psicólogos). Existen evidencias (por ejemplo, Crawford & Rutter, 2004) sobre la coincidencia de prioridades entre las personas implicadas en los servicios y las que no lo están.
  • Temor al riesgo: Está muy extendido entre los profesionales el temor a colocar al usuario/a en una situación de riesgo por confiar en su capacidad de autonomía cuando en realidad puede no estar capacitado para actuar sin supervisión. Una conducta profesional que promueve la autonomía conlleva siempre un nivel de riesgo calculado que es necesario asumir. La escasez de modelos y ejemplos de participación en los que basar inicialmente la actuación profesional refuerza su inseguridad y su temor. Existe muy poca literatura donde se constate con ejemplos de modelos y ejemplos participativos un grado de participación real y efectivo de las personas con problemas de salud mental.
  • Escasa generalización de los grupos de ayuda mutua: Esta forma de organización aporta un gran beneficio para la integración de la persona dentro del colectivo, alejándose de la soledad, participando activamente con otras personas para afrontar juntos los problemas. Se trata de grupos de personas con un problema de salud común que se reúnen para poner solución a un conflicto, aportando información y apoyo entre los miembros del grupo y persiguiendo tanto el beneficio personal como el del colectivo de personas que lo integran13.
  • Dificultad para cursar quejas y reclamaciones: puede ser por desconocimiento por parte de las personas usuarias, por falta de independencia o bien por miedo a algún tipo de sanción para los/as profesionales (por ejemplo, hay personas que habiendo estado internadas por motivos psiquiátricos, y en desacuerdo con alguna de las actuaciones acontecidas durante tal internamiento, temen poner una reclamación por temor a represalias si vuelven a ingresar en el mismo centro).
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