Iniciativas de calidad del IFBS

Esta Guía se enmarca en el proyecto “Vivir Mejor” del Departamento de Política Social y Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava, orientado a mejorar la calidad de la atención prestada en los servicios dirigidos a personas con discapacidad . Como todos los materiales que conforman la serie, esta guía es el resultado de un proceso de debate y consenso entre profesionales, de distintos perfiles, que comparten un interés común: mejorar la calidad de vida en los servicios para personas con discapacidad y mejorar para ello la forma de atender y de prestar apoyo. Para facilitar la participación en la elaboración de la guía se organizó un grupo de discusión, compuesto por el responsable y las y los técnicos de apoyo del Área de Personas con Discapacidad; por profesionales de los equipos que trabajan en los servicios de atención a personas con discapacidad; por la técnica de calidad de la Secretaría de Servicios Sociales responsable de la coordinación del proyecto; y por profesionales del SIIS Centro de Documentación y Estudios de la Fundación Eguía-Careaga responsable del concepto y del diseño del proyecto, así como de la redacción de la Guía y de la dinamización del proceso.

A lo largo de las dos últimas décadas, se han desarrollado numerosos esfuerzos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. En ese esfuerzo, sin embargo, no hemos prestado la atención necesaria a una faceta fundamental en la vida de las personas, la de sus necesidades emocionales; esto, que es cierto con carácter general, resulta todavía más patente en el caso de las personas con graves dificultades y con necesidades complejas de comunicación, en particular, las personas con discapacidad intelectual o con trastornos del desarrollo, las personas con graves discapacidades físicas y con grave deterioro cognitivo. Lo cierto es que cuando se trata de aplicar nuestro conocimiento, nuestras teorías, nuestros enfoques y nuestras metodologías de intervención a las emociones, nos mostramos inseguros y, en consecuencia, reacios. De ahí que el mundo de las emociones y de los sentimientos en relación con estas personas se haya estudiado muy limitadamente. En nuestra preocupación por favorecer que la vida de las personas con discapacidad resulte más estimulante e interesante olvidamos a veces algunas de sus necesidades más básicas: ser y sentirse escuchadas, ser valoradas, sentirse respetadas y, sobre todo, contar con alguien a quien poder hablar, que muestre disposición a escuchar de verdad y a ayudar a dar sentido a los hechos importantes y significativos de la vida. Es fundamental que lo tengamos presente en todo momento, no sólo en situaciones o circunstancias particularmente difíciles o dolorosas, sino también en los momentos de tensión emocional a los que se enfrenta la persona en su vida cotidiana, cuando tiene que realizar determinadas actividades o alcanzar determinados resultados. Este innegable déficit en los apoyos a las personas con discapacidad empieza a ponerse claramente de manifiesto a lo largo de la década de los noventa y se confirmó bien entrada la primera década del milenio. Desde entonces, muchos autores han criticado la casi total ausencia de atención psicológica directa prestada a las necesidades emocionales de estas personas. Señalan, en particular, que existen pocos estudios que investiguen los tratamientos psicológicos contra la depresión, la ansiedad y los efectos asociados al hecho de tener una “identidad estigmatizada”; algunos estudiosos no dudan en referirse a una historia de “desprecio terapéutico”, prejuicio y dejación de la atención. En suma, se ha alcanzado un consenso en afirmar que el colectivo de las personas con discapacidad, en particular el de quienes presentan graves dificultades de comunicación, ha sido uno de los más ignorados y desatendidos, en términos de salud mental y en términos de investigación terapéutica en este ámbito.

Esta Guía de Buenas Prácticas se centra en las necesidades emocionales básicas, es decir, no entra a analizar las enfermedades mentales y las respuestas especializadas que deben articularse desde los servicios de salud mental. Su único objetivo es ofrecer a las personas que ejercen funciones de apoyo en los servicios sociales de atención o en otros contextos de vida, algunas pautas teóricas y prácticas que les ayuden, por un lado, a entender, a interiorizar y a aceptar el hecho de que las personas a las que apoyan tienen, como todas las demás, necesidades emocionales y, por otro, a articular ese apoyo emocional en el marco de su relación con las personas a las que atienden. Con esa finalidad, se dirige a todas las y los profesionales que prestan apoyos, partiendo de que su aplicación constituye una responsabilidad compartida, aun cuando sean las y los profesionales de la psicología quienes deban facilitar y liderar dicha aplicación. Sin duda, es hora de prestar más atención a las necesidades emocionales de las personas con discapacidad, de examinar las prácticas actualmente vigentes y de explorar vías susceptibles de ofrecer los apoyos más idóneos.