A lo largo de las tres últimas décadas, el concepto de calidad de vida se ha convertido en un elemento central de la Planificación Centrada en la Persona, de la evaluación de resultados y de los procesos de mejora de la calidad. A pesar de encontrarse ya muy afianzado, todavía se encuentra en construcción y coexisten, de hecho, diferentes enfoques y modelos de calidad de vida. Dado que el propósito de esa descripción es únicamente familiarizar a quienes la consulten con algunas nociones básicas frecuentemente referidas, se indican aquí sólo algunos elementos básicos del modelo más afianzado en nuestro entorno, conceptualizado y estructurado originariamente en Estados Unidos por R.L. Schalock.
Puede decirse que la estructuración de este modelo surge de la necesidad de mejorar la comprensión del concepto de calidad de vida, que, muy promovido en los años 80 y muy reforzado en los 90 gracias a la aprobación de diferentes normas antidiscriminación, se había visto propulsado a primera línea de los movimientos de defensa de los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos. Profundizar en la comprensión del concepto conllevó profundizar en su conceptualización, en su medición y en su aplicación; tuvo como resultado una lista de principios básicos que se reflejan a continuación (se corresponde con la formulación revisada en 2005, tomada de Schalock, R.L.; Gardner, J.F.; Bradley, V.J. Quality of Life for people with intellectual and other developmental disabilities. Applications across individuals, organizations, communities and systems. 2007).
Principios de conceptualización, medición y aplicación de la calidad de vida
- Conceptualización
- 1. La calidad de vida es multidimensional y se ve influida por factores personales y ambientales, así como por la interacción de estos factores.
- 2. La calidad de vida tiene los mismos componentes para todas las personas.
- 3. En la calidad de vida intervienen componentes subjetivos y objetivos.
- 4. La calidad de vida aumenta con el grado de autodeterminación, la disponibilidad de recursos, la existencia de un proyecto de vida y de unos objetivos vitales, y el desarrollo de un sentido de pertenencia.
- Medición
- 1. La calidad de vida se mide por el grado en el que las personas tienen experiencias de vida que valoran.
- 2. La calidad de vida se mide atendiendo a las dimensiones que contribuyen a una vida completa e interconectada.
- 3. La calidad de vida se mide atendiendo a los contextos físico, social y cultural que son importantes y significativos para las personas.
- 4. La calidad de vida se mide tanto en relación con experiencias que son comunes a todas las personas como en relación con vivencias que son únicas y personales.
- Aplicación
- 1. La aplicación del concepto calidad de vida contribuye a mejorar el bienestar dentro de cada contexto cultural.
- 2. Los principios de calidad de vida deben estar en la base de las intervenciones y del diseño de los apoyos.
- 3. Las aplicaciones del modelo de calidad de vida deben basarse en resultados demostrables.
- 4. Los principios de calidad de vida deben integrarse y ocupar un lugar destacado en la formación de las y los profesionales.
A partir de ahí, los esfuerzos de investigación y de evaluación han tratado de ofrecer una base conceptual y empírica firme para la medición y la aplicación del concepto de Calidad de Vida, que ha llevado a un consenso en torno a diferentes elementos, en particular:
- Su carácter multidimensional: la calidad de vida de una persona tiene su reflejo en diferentes facetas de su vida; aunque las propuestas difieren ligeramente entre estudiosos, puede afirmarse que existe cierto consenso en diferenciar ocho ámbitos o dimensiones de calidad de vida.
- La necesidad de desarrollar indicadores para esas múltiples dimensiones.
A continuación se reflejan tanto estas dimensiones como los indicadores que se han asociado a cada una de ellas.
Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida
- Dimensión: Bienestar Emocional
- Indicadores:
- Conformidad: satisfacción, estado de ánimo, disfrute.
- Autoconcepto: identidad, autovaloración, autoestima.
- Ausencia de estrés: predictibilidad y control.
- Dimensión: Relaciones Interpersonales
- Indicadores:
- Interacciones: redes sociales, contactos sociales.
- Relaciones: familiares, de amistad, de compañerismo.
- Apoyos: emocionales, físicos, económicos, de refuerzo.
- Dimensión: Bienestar Material
- Indicadores:
- Estatus económico: rentas y prestaciones económicas.
- Empleo: estatus laboral, entorno laboral.
- Vivienda: tipo de vivienda, propiedad.
- Dimensión: Desarrollo personal
- Indicadores:
- Educación: logros, estatus.
- Competencia personal: cognitiva, social y práctica.
- Realización: éxito, logros, productividad.
- Dimensión: Bienestar Físico
- Indicadores:
- Estado de salud: funcionamiento, síntomas, forma física, nutrición.
- Actividades de la vida diaria: habilidades de autocuidado, movilidad.
- Ocio: actividades de ocio, aficiones.
- Dimensión: Autodeterminación
- Indicadores:
- Autonomía/control personal: independencia.
- Metas y valores personales: deseos y expectativas.
- Elección: oportunidades, opciones, preferencias.
- Dimensión: Inclusión Social
- Indicadores:
- Integración y participación en la comunidad.
- Roles comunitarios: contribuyente, voluntario.
- Apoyos sociales: red de apoyo, servicios.
- Dimensión: Derechos
- Indicadores:
- Humanos: respeto, dignidad, igualdad.
- Normativos: ciudadanía, acceso a los derechos, acceso a la defensa de los derechos.
Estas dimensiones y sus indicadores ofrecen una estructura para la evaluación de necesidades y para la planificación de los apoyos en el marco de la Planificación Centrada en la Persona y del Modelo de Apoyos.