El papel de la familia y su relación con el servicio residencial

La familia y las y los amigos son el nexo más importante entre la persona con discapacidad y su vida fuera del servicio residencial y es importante que, tras el ingreso, puede seguir siendo así. Conviene que las relaciones y los contactos que la persona establezca en su nuevo entorno se sumen a los anteriores, sin pretender sustituirlos, sino constituyéndose en vivencias nuevas, positivas y enriquecedoras que amplían la red relacional y la experiencia vital de la persona con discapacidad.
 

• El servicio residencial no sustituye a la familia
  • Algunos padres pueden mostrarse reacios a que su hijo o su hija ingrese en un servicio residencial, en parte porque temen que constituya el comienzo de la ruptura de los lazos familiares y, en parte también, porque lo ven como la manifestación más directa de su incapacidad para cuidarle ellos mismos (otro tanto cabe decir cuando se trata de una relación entre hermanos, aunque sea un caso menos frecuente). Estos sentimientos pueden intensificarse si, además, en el pasado han tenido malas experiencias con los servicios residenciales o si, debido a sus prejuicios al respecto, han huido de cualquier relación con ellos hasta el momento en que ha sido inevitable considerar un ingreso permanente. En estos casos, las y los profesionales debemos esforzarnos por hacerles comprender que el servicio residencial no constituye un recurso residual, sino, dadas las circunstancias específicas del caso, la solución más adecuada y adaptada a las necesidades de su hijo o de su hija de entre los servicios de apoyo existentes y que la decisión de ingreso es una solución adecuada y positiva.
  • Es esencial que la familia no tenga la sensación de que el servicio residencial le sustituye y, para ello, las y los profesionales del servicio debemos hacerles ver que son bienvenidos, animarles a involucrarse en la atención y el futuro de su familiar residente, tanto en el marco del servicio como también en su casa, invitándole a comer de vez en cuando, a pasar el fin de semana o parte de las vacaciones.
  • El tipo de relación y la frecuencia se puede acordar y evaluar periódicamente y de forma conjunta, a nivel individual, para que responda al mejor interés y a la necesidad cambiante de la persona y de su familia.
     
• El servicio debe involucrar a la familia en las pautas de apoyo
  • También es indispensable involucrar a la familia en los procedimientos de apoyo y en los programas y métodos de enseñanza que se aplican en el servicio residencial, con el fin de que, durante las estancias de la persona con discapacidad en el hogar familiar, puedan mantenerse las mismas pautas de actuación; conviene incluso que las y los profesionales les animemos a comentar los avances y progresos observados durante las visitas al domicilio familiar o también las dificultades o problemas observados -en ocasiones, las visitas al domicilio pueden resultar difíciles, incluso angustiosas para la familia, sobre todo cuando la persona no da muestras de reconocerles- para poder establecer alguna estrategia o pauta de apoyo.
  • A los efectos de facilitar la relación de la familia con el servicio, conviene que sepan quien es, en el marco de la planificación individual, la o el profesional que actúa como referente o facilitador para su familiar residente dentro del servicio. A esa persona podrán comentarle sus dudas y preocupaciones y pedirle la información que consideren importante. No obstante, todo el personal debe ser accesible y si no puede o no es su cometido responder a una duda o pregunta que se le plantee, debe indicar quién es la persona idónea para hacerlo y dónde puede encontrarla o cómo contactar con ella. Dado que la persona con discapacidad puede ser usuaria de diferentes servicios, además del residencial, conviene que, en el marco de la planificación individual, en la que intervienen profesionales de diferentes ámbitos, se establezca una pauta de comunicación que permita informar de forma multidisciplinar y evitar solapamientos o la transmisión de informaciones contradictorias.
     
• El servicio debe facilitar el contacto
  • Puede ocurrir en algunos casos, que las y los familiares, por diversas razones, tengan dificultades para visitar el servicio y mantener la relación y que, en consecuencia, corran el riesgo de perder progresivamente el contacto. Esta situación puede generar mucha angustia y mucho dolor en ambas partes, de modo que, en lo posible, los servicios deben tratar de mantener una política que favorezca las visitas y las llamadas telefónicas en horarios muy amplios, no definidos en base a normas rígidas y generales, sino individualmente y explorando todas las opciones del servicio residencial para facilitarlo. Con todo, y si bien conviene evitar formas organizativas que dificulten y a la larga contribuyan a limitar las relaciones entre el exterior y la residencia, no siempre es adecuado mantener una total apertura del servicio, de modo que interesa que cuente con un horario de visitas que funcione como horario mínimo y que permita ser ampliado en función de las situaciones, para facilitar la implicación familiar y garantiza la naturalidad y la continuidad en la relación.
  • Si observamos que el ritmo de las visitas empieza a espaciarse, debemos tratar de determinar las causas, en lugar de apresurarnos a concluir que es una falta de interés. Puede deberse a muy diversas razones: falta de medios de transporte; avanzada edad; problemas de salud; traslado del domicilio familiar; o sentimientos de culpa o trauma emocional asociado a su rechazo del ingreso de su hijo/a en un servicio residencial.
  • En tales supuestos, puede resultar útil registrar la frecuencia de los contactos familiares, tanto de las visitas que recibe en el servicio como de las que hace la persona al domicilio familiar; de ese modo, podremos constatar si hay cambios inesperados o si se observa una disminución progresiva de la frecuencia y duración de los contactos.
  • Conviene también adoptar medidas complementarias que, de algún modo, permitan paliar estas situaciones de progresivo distanciamiento, favoreciendo la ampliación del círculo de relaciones naturales de la persona, con el fin de que pueda ir cubriendo las carencias afectivas derivadas de la pérdida de seres queridos cercanos o de un menor contacto con los mismos.