Evaluación del bienestar subjetivo

Medir el componente subjetivo de la calidad de vida -el bienestar subjetivo- no es tarea fácil: requiere acceder a la experiencia, o mejor, a la vivencia de la persona, a su percepción de las cosas, de los acontecimientos, de las actitudes, etc. Esto, sin duda, supone una gran dificultad cuando se pretende medir la calidad de vida de personas que tienen graves y múltiples dificultades para la comunicación, en particular, las personas con discapacidad intelectual profunda o múltiple, las personas que presentan grave deterioro cognitivo y las personas con graves discapacidades físicas.

Muchas de estas personas sólo se comunican mediante expresiones faciales, sonidos, movimientos, gestos, lenguaje corporal o tensión muscular -en el caso de las personas con discapacidad intelectual profunda su capacidad de comunicación se sitúa en un nivel presimbólico inicial-, de modo que no es posible recurrir a técnicas de autoinforme que, como se ha indicado anteriormente, sí resultan aplicables a personas con discapacidad intelectual leve o moderada.

Una práctica habitual para resolver esta dificultad consiste en implicar a personas allegadas -familiares, amigos o profesionales que mantienen una relación cercana con la persona- en la valoración de su bienestar subjetivo, actuando así como informantes y observadores. Con todo, es una práctica cuestionada en la medida en que no es posible garantizar la concordancia entre las opiniones o consideraciones aportadas por esas personas y la percepción de la persona evaluada (algunas investigaciones parecen apuntar a que pueden existir importantes divergencias entre ellas, en particular en términos de experiencias y percepciones emocionales y de preferencias personales).

Partiendo de que las emociones constituyen una realidad multidimensional que integra componentes conductuales, no verbales, fisiológicos, motivacionales y cognitivos, la importancia de complementar la referida técnica de observaciones por informantes con técnicas de medición centradas en la medición del nivel hedónico -en concreto, en los aspectos conductuales, no verbales y fisiológicos- resulta evidente.

Por ello, a lo largo de la última década, como consecuencia o materialización de un interés creciente en esta materia, se han desarrollado una pluralidad de instrumentos orientados a evaluar el bienestar subjetivo de las personas con graves dificultades de comunicación.