Ingreso de carácter permanente

Existen tres razones principales que pueden conducir al ingreso permanente de una persona con discapacidad en un servicio residencial:

• Que la propia persona con discapacidad decida salir del hogar familiar con el fin de acceder a una forma de vida más autónoma.
• Que sus cuidadores habituales se encuentren, con carácter definitivo, en la imposibilidad de seguir asumiendo esa función de apoyo, independientemente de la causa que determine esa imposibilidad: muerte, enfermedad, cambio de vida, u otras situaciones derivadas de la mayor necesidad de apoyo de la propia persona con discapacidad (por ejemplo, asociadas a la intensificación de la frecuencia o de la gravedad de las conductas problemáticas, aparición de problemas de salud, incremento en las limitaciones de la movilidad, edad avanzada, etc.). La imposibilidad para seguir prestando apoyo a la persona con discapacidad puede también venir determinada por los servicios sociales cuando, en una situación de urgencia, consideren la necesidad de una separación de la persona con discapacidad de su entorno familiar habitual, o por una resolución judicial que así lo dictamine.
• Que se produzca un traslado desde otro servicio residencial.

Sea cual sea la razón del ingreso, cuando éste se produce es esencial tener muy presentes dos cuestiones:

• Los cambios de vivienda y la pérdida de seres queridos son, por definición, dos de las situaciones más estresantes que cualquier persona puede sufrir a lo largo de la vida y, al ingresar en un servicio residencial, algunas personas con discapacidad se enfrentan a estas dos circunstancias simultáneamente. Esta situación, puede verse agravada, además, cuando el cambio de vivienda lleva aparejado un cambio en otros servicios, en particular un cambio de centro de día o de centro ocupacional.
• Cada persona es única y, como tal, presenta necesidades y preferencias que requieren un enfoque y una atención individual.

Esto significa que, siempre que la urgencia de la situación no lo impida, es necesario planificar el proceso de ingreso con la persona con discapacidad y, en su caso, con su familia, tratando de determinar, en función de su capacidad, de sus preferencias y de sus deseos, si efectivamente la solución residencial es la más adaptada o, si por el contrario, una alternativa de vida independiente se ajustaría mejor a la situación específica de la persona. En el caso de optarse por una solución residencial, será necesario determinar cuál de las diversas opciones disponibles es la que mejor se ajusta a dichas especificidades, tratando de evitar que, a ese cambio de vida, se sumen, de forma simultánea, otros cambios de servicio.

Incorporación a un servicio residencial por decisión propia

En los casos en los que sea la propia persona la que, en un deseo de mayor independencia, decida ingresar en un servicio residencial, es necesario que, en la planificación del ingreso a la que se acaba de aludir, se tengan presentes y se organicen dos tipos de apoyo, unos dirigidos a la propia persona, otros dirigidos a la familia.
 

• Apoyo a la persona con discapacidad para tomar su decisión.
  • La decisión de marcharse del hogar familiar genera, para cualquier persona, un sentimiento ambivalente: por un lado, ilusión y cierta excitación por las nuevas posibilidades que se ofrecen; por otro, cierta preocupación por las incógnitas y las dificultades que se pueden dar en esa nueva situación.
  • Es importante que, a la hora de tomar esta decisión, las personas cuenten, si lo requieren, con el apoyo necesario, tanto para tomar la decisión que desean adoptar, como para prepararse a las consecuencias reales de esa decisión, y sopesar las ventajas e inconvenientes de las diferentes alternativas:
    • las ventajas e inconvenientes de salir del hogar familiar frente a permanecer en él;
    • las ventajas e inconvenientes de optar por una fórmula de vida independiente frente a una alternativa residencial, cuando ambas resulten viables;
    • las ventajas e inconvenientes de las diferentes opciones residenciales, cuando varias de ellas resulten viables y se encuentren disponibles.
  • La ayuda para valorar las alternativas y para tomar la decisión puede provenir de su entorno inmediato, incluso de las personas que habitualmente le prestan apoyo en su vida diaria, de otras personas cercanas en las que confía (por ejemplo, sus amigos, su médico de familia), pero también es necesario que cuente con el apoyo de una o un profesional de los servicios sociales, familiarizado con las características de la red de servicios residenciales de atención a personas con discapacidad, que actúe como referente en el proceso y se ocupe de planificar, el ingreso en el servicio.

• Apoyo a las y los cuidadores/as habituales.
  • Cuando la persona con discapacidad opta por independizarse, el entorno familiar pasa por una etapa difícil, en la que a las preocupaciones habituales de los padres cuando se marcha un hijo o una hija de casa, se suman otras: pueden experimentar un sentimiento de culpa por el hecho de que la persona desee marcharse; también pueden surgir temores y preocupaciones en relación con el servicio residencial y la calidad de la atención, sobre todo cuando desconocen el funcionamiento de estos servicios.
  • Estos sentimientos pueden exteriorizarse de formas muy variadas:
    • excesiva crítica de la calidad de atención y cuidado que el servicio ofrece o, a la inversa, desmedido agradecimiento y actitud acrítica;
    • tristeza hasta el punto de no visitar a la persona en el servicio residencial;
    • culpa, hasta el punto de visitar el servicio con excesiva frecuencia.
  • Para evitar actitudes extremas y para facilitar la transición, es importante reconfortar a la familia, insistiendo en el hecho de que el ingreso en un servicio residencial no supone la ruptura de la relación familiar, sino una forma alternativa de vida, en la cual esa relación, aunque se transforme, sigue teniendo un papel trascendental.

Incorporación a un servicio residencial por imposibilidad del entorno familiar para seguir atendiendo a la persona con discapacidad

Con frecuencia, las personas con discapacidad llegan catapultadas al servicio residencial a consecuencia de la muerte o enfermedad de sus cuidadores habituales. Esta es una situación extremadamente penosa y difícil para ellas, pues tienen que adaptarse a un nuevo contexto y estilo de vida, sin que esa nueva situación se derive de su elección y decisión propias, a la vez que se enfrentan a la ausencia de sus familiares -cuando la enfermedad de estos, por ejemplo, dificulta y espacia las visitas- o, incluso, al duelo -cuando el ingreso se ha producido a causa del fallecimiento de esta persona-. No debemos olvidar que, con frecuencia, cuando la persona con discapacidad ha vivido en casa de sus padres durante su edad adulta, se ha desarrollado una relación totalmente diferente a la de las demás familias, llegando a compartir prácticamente todas las actividades de la vida diaria y las actividades de ocio... Cualquier cambio en una relación tan cercana, tan intensa y, con frecuencia, tan exclusiva, puede resultar extremadamente dolorosa y estresante.

A ello se añade el estrés originado por la pérdida del entorno habitual, al dejar de tener contacto con caras, entornos y cosas que resultaban familiares y referenciales y, por lo tanto, reconfortantes. Esta situación se ve agravada cuando la incorporación se produce en un servicio residencial alejado del domicilio familiar, ya que la distancia dificulta, en la práctica, el mantenimiento de los contactos posteriores, sobre todo cuando existe una situación de enfermedad o de pérdida de autonomía que, en la práctica, impide los desplazamientos de las y los familiares al servicio.

Es importante estructurar los apoyos necesarios para ayudar a las personas con discapacidad a vivir estas situaciones.

En los casos en los que el ingreso es consecuencia del fallecimiento de la persona o de las personas que, hasta entonces, actuaban como cuidadoras habituales, es imprescindible respetar el tiempo que necesita cualquier persona para hacer el duelo por la muerte de un ser querido, y ayudarle a expresar sus emociones y sus sentimientos. Aunque, por lo general, un proceso de duelo presenta tres fases emocionales -fase de tristeza, fase de rabia y frustración, fase de ajuste y reajuste- no debemos olvidar que es un proceso natural que cada uno de nosotros vive de manera diferente y a su propio ritmo. En algunos casos, las emociones asociadas al duelo no se expresan de forma inmediata; en esas situaciones puede parecer que la persona es indiferente al suceso o no es plenamente consciente de su significado y consecuencias, pero lo cierto es que el impacto se manifestará tarde o temprano y es imprescindible prestar atención a esas manifestaciones, porque, posiblemente, no adopten la forma esperada.

Estas especificidades individuales determinan que, en tales momentos, sea necesario valorar, en función de las circunstancias, la mayor o menor conveniencia de algunas pautas, sobre todo cuando la persona tiene discapacidad intelectual o algún deterioro cognitivo:

• cuándo y quién debe dar la noticia del fallecimiento;
• si ofrecerle la oportunidad de asistir al funeral y a los demás ritos con el resto de familiares, puede ayudarle a entender y superar mejor lo que ha ocurrido;
• si conviene animarle a guardar fotografías y recuerdos de los seres que ha perdido;
• si, con el tiempo, conviene que vuelva a visitar lugares y a realizar algunas actividades que en el pasado compartía con la persona que ha fallecido.

No existe un tiempo determinado para el duelo, pero está claro que si no se ofrece a las personas el apoyo que requieren durante el mismo, el proceso puede alargarse más de lo deseable.

Cambio de servicio residencial

En ocasiones las personas con discapacidad deben afrontar un cambio de entorno residencial derivado de un traslado de servicio. Este traslado puede obedecer a diferentes razones:

• Ajustar el tipo de atención residencial a las necesidades y, en lo posible, a las preferencias de la persona con discapacidad, lo que puede determinar que personas que viven en centros residenciales amplios puedan pasar a vivir a viviendas más pequeñas e integradas en el entorno comunitario o, al revés, que personas que viven en el medio comunitario pasen a servicios residenciales más pesados, debido a una intensificación de sus necesidades de apoyo.
• Facilitar el contacto con la familia.
• Responder a necesidades organizativas de la red de servicios residenciales.

Un traslado de estas características que, en principio, se idea y articula con intención de que constituya una considerable mejora para la calidad de vida de la persona, puede conllevar también un serio inconveniente, a saber, la pérdida del contacto con el personal y compañeros y compañeras del servicio residencial en el que hasta entonces ha vivido y esto, para personas con relaciones sociales muy limitadas, puede suponer una pérdida muy significativa. Con todo, también es cierto que puede presentar la ventaja de ampliar el ámbito relacional y de evitar un exceso de coincidencia entre las personas con las que se relaciona en sus diferentes ámbitos de vida: vivienda, centro de trabajo, de actividades ocupacionales o de día, o de actividades de ocio.

Aquí también, para facilitar la transición de un servicio a otro es importante, de nuevo, planificarla cuidadosa y gradualmente, posibilitando, antes del traslado, contactos con el nuevo servicio. Hay que prestar especial atención al grupo de residentes en el que se decide incorporar a la persona y, sobre todo, facilitar el mantenimiento de las relaciones con su antigua vivienda, a la vez que se proporcionan nuevas oportunidades de relación en el nuevo contexto residencial.

En los casos en los que se produce un traslado de un servicio residencial a otro, puede ocurrir, y conviene preverlo, que los familiares se muestren molestos o reacios, principalmente porque les cuesta entender que quienes anteriormente les recomendaron el acceso a un determinado servicio les digan ahora que existe otra opción mejor. De ahí que cuando desde el servicio se considere conveniente un cambio residencial, es necesario presentar esa propuesta en el marco de las reuniones de planificación individual en las que, de acuerdo con la Planificación Centrada en la Persona, participan tanto la propia persona con discapacidad como quienes mantienen con ella un fuerte vínculo. En ese contexto, se adoptará la decisión que se consensúe y estime más pertinente, en atención a las mejoras que pueda suponer el nuevo emplazamiento.