Los derechos de las personas con discapacidad como núcleo del modelo

Es un hecho que los últimos años han sido testigos de una clara mejora en la atención prestada a las personas con discapacidad:

• la individualización de la atención se acepta sin reservas, por lo menos en un plano teórico, aunque, en la práctica, todavía deben replantearse determinadas formas de hacer;
• también se acepta, de forma generalizada, la mayor adecuación de la atención en servicios pequeños, bien integrados en la comunidad;
• se empieza a otorgar cierta importancia a la participación de personas usuarias y familiares en el funcionamiento de los centros;
• se presta mayor atención a la fase de acceso que hace apenas unos años;
• se ha mejorado la dotación física de muchos servicios;
• se están afianzando fórmulas de evaluación externa y empieza a calar la necesidad de introducir procesos de mejora continua de la calidad.

En otros términos, se ha asistido a un proceso de "humanización" y de "dignificación" de los servicios de apoyo a las personas con discapacidad que merece una valoración muy positiva. Aun así, queda por hacer y, sin duda, el elemento clave para ir introduciendo cambios que garanticen una mejora continua de la atención es adoptar los derechos básicos de las personas con discapacidad como punto de referencia en todas las actuaciones y admitir que respetarlos constituye la condición sine qua non de una atención de calidad.

Adoptar estos derechos como principio rector de la atención residencial no significa que deban desatenderse otros intereses que convergen en el servicio, en particular, los impuestos por la organización de la vida colectiva, ni tampoco que las personas usuarias no tengan obligaciones. Significa que, bajo ninguna circunstancia, debe perderse de vista su situación de especial vulnerabilidad (especialmente, en el caso de los servicios residenciales) y que, en todas las decisiones que se adopten, sean de carácter general o particular, debe tenerse presente su condición de personas y la necesidad de garantizar que puedan ser ellas mismas y elegir, en todo lo posible, el estilo de vida que desean llevar.

Para alcanzar este objetivo, es necesario esforzarse por encontrar fórmulas de atención que permitan responder, simultáneamente, a las necesidades organizativas de la estructura de apoyo y a las necesidades inherentes al ejercicio de los derechos de las personas usuarias, necesidades que, aun no siendo coincidentes, pueden ser compatibles e incluso mutuamente benéficas. En efecto, parece evidente que, si se opta por flexibilizar las pautas de atención, saldrán beneficiadas, por un lado, sin duda, las personas usuarias, en la medida en que contarán con mayores posibilidades reales de elección y con mayores oportunidades de organizar su vida a su modo, de crearse sus propias costumbres en lugar de tener que someterse, inevitablemente, a los usos colectivos; en otras palabras, de ser ellas mismas. Y, por otro, también saldrán beneficiadas las y los profesionales, no sólo por tener la posibilidad de realizar las tareas de forma menos automática y más personalizada -que, en sí, es un indicador positivo en cualquier actividad laboral-, sino también por el hecho de desempeñar su labor en un medio más humano y en condiciones más dignas. En este sentido, la cada vez mayor dignificación de la atención a las personas usuarias determina una cada vez mayor dignificación de las funciones de atención.

A continuación se recogen los derechos básicos de las personas con discapacidad, ajustándolas, con alguna adaptación, a las formulaciones recogidas en la Carta de Derechos y Obligaciones de las Personas Usuarias y Profesionales de los Servicios Sociales en la Comunidad Autónoma del País Vasco, así como a otras formulaciones elaboradas por el SIIS Centro de Documentación y Estudios -en el marco de documentos de trabajo previos a la mencionada Carta, de diversos estudios de evaluación residencial y, en particular, del informe titulado "Los derechos de los residentes y las especificidades del medio residencial ¿Cómo compaginarlos?"-, muy habitualmente adoptadas como base por parte de diferentes instituciones públicas y privadas para la formulación de los derechos en sus manuales de buenas prácticas.

En tema, se recogen los derechos y obligaciones en una formulación breve, remitiéndose a un tema específico de este Banco de Buenas Prácticas la elaboración de formulaciones detalladas y estructuradas y la propuesta de pautas prácticas, que contribuyan a compaginar su aplicación efectiva con las características de la organización de la vida colectiva.

Derechos de las personas usuarias

• Dignidad
  • El derecho a la dignidad es el reconocimiento del valor intrínseco de las personas, en toda circunstancia, con pleno respeto de su individualidad y de sus necesidades personales. 
  • El reconocimiento de ese derecho en el ámbito de los servicios de apoyo implica para las personas usuarias:
    • Ser atendidas con el máximo respeto, con corrección y comprensión, tanto en las relaciones verbales como, en su caso, en los apoyos físicos que pudieran requerir para realizar las actividades de la vida cotidiana.
    • Ser atendidas de forma individualizada y personalizada.
    • Ser tratadas con pleno respeto de sus necesidades y, siempre que resulte posible, de sus preferencias.
    • Ser atendidas en las debidas condiciones de seguridad e higiene.
       

• Privacidad y confidencialidad
  • El derecho a la privacidad y a la confidencialidad es el derecho de las personas a preservar su intimidad personal y relacional, sin que otras interfieran en las cuestiones que les conciernen directa y exclusivamente y a que los datos de carácter personal que obren en su expediente o en cualquier documento que les concierna sean tratados con la debida reserva.
  • En la práctica, este derecho implica para las personas usuarias la posibilidad de:
    • Disponer de un espacio privado, utilizarlo como y cuando quieran y preservarlo.
    • Poder comunicarse y relacionarse en privado mediante correspondencia, llamadas telefónicas y visitas.
    • Ser consultadas sobre la comunicación de datos personales a instituciones o profesionales externos al servicio residencial o a la institución de la que depende.
       

• Autonomía
  • El derecho a la autonomía es la posibilidad de actuar y pensar de forma independiente, incluida la disposición a asumir ciertos niveles de riesgo calculado.
  • En la práctica, este derecho implica para las personas usuarias la posibilidad de:
    • Elegir su propio estilo de vida.
    • Participar en la adopción de las decisiones que les afecten directa o indirectamente.
    • Ser respetadas en sus opciones, independientemente de la intensidad de los apoyos que requieran para manifestar su voluntad.
    • Acceder a una información completa, comunicada de forma comprensible y, en su caso, adaptada a sus necesidades especiales, acerca de todas las cuestiones que les puedan afectar.
       

• Evaluación de necesidades, deseos y preferencias
  • Las personas usuarias tienen derecho a que se realice, antes de su ingreso, una evaluación integral de sus necesidades, de sus preferencias y de sus deseos, orientada a determinar si la opción de servicio es o no adecuada y, en caso afirmativo, a determinar cuál de las diferentes modalidades es la más idónea y la mejor adaptada.
  • Asimismo, tiene derecho a que en la fase inicial de su ingreso, se realice, desde el enfoque de la Planificación Centrada en la Persona, una evaluación detallada de sus necesidades, capacidades, deseos y preferencias, orientada al diseño de los apoyos que mejor se ajusten a ellos y a que durante su estancia en el servicio, se proceda a una nueva valoración de forma periódica, o siempre que se observen o detecten cambios que exigen una modificación de las intervenciones.
  • En la práctica, este derecho implica:
    • Contar con una persona que actúe como facilitadora en el marco de la Planificación Centrada en la Persona, que se encargue de proceder a la evaluación de las necesidades y de conocer los deseos y las preferencias de la persona con discapacidad en relación con su proyecto de vida.
    • Tener en cuenta la descripción que las propias personas usuarias hacen de sus necesidades y de la forma en que puede responderse a las mismas.
    • Tener en cuenta, en su caso, la descripción que familiares y allegados que conocen bien a la persona hacen de las necesidades, de las preferencias y de los deseos de la persona con discapacidad.
    • Tener en cuenta, en su caso, el tipo de apoyo que pueden prestar familiares y allegados, la frecuencia con que pueden prestarla y su capacidad para hacerlo.
       

• Plan individual de atención
  • Las personas usuarias tienen derecho a disponer, de un plan individual de atención ajustado a las necesidades, capacidades, deseos y preferencias detectadas durante la evaluación. Al igual que la evaluación de necesidades, deseos y preferencias, este plan deberá elaborarse desde el enfoque de la Planificación Centrada en la Persona.
  • La elaboración del plan individual de atención implica:
    • Diseñar el plan individual en el marco de las reuniones organizadas por la persona que actúa como facilitadora de la Planificación Centrada en la Persona.
    • Diseñar el plan por escrito y en un lenguaje fácilmente comprensible, adaptado, cuando sea necesario, a las necesidades especiales de las personas usuarias.
    • Proporcionar a las personas usuarias y, si éstas así lo consintieran, a sus familiares o allegados, de una copia del plan individual de atención.
    • Describir con precisión los servicios y las personas que van a intervenir en la atención, así como sus funciones.
    • Designar en el equipo de apoyo a una o un profesional referente.
    • Indicar la fecha en que se procederá a la revisión de la evaluación de las necesidades y del plan individual de atención con objeto de verificar su adecuación y, en su caso, de modificarlo para ajustarlo a la nueva situación.
       

• Calidad del servicio
  • Las personas usuarias tienen derecho a que los servicios y centros a los que tienen acceso cumplan los requisitos materiales, funcionales y de personal previstos en la normativa que les sea aplicable.
  • En la práctica, este derecho implica:
    • Que los servicios cumplan los requisitos de autorización, registro, homologación e inspección que les sean exigibles.
    • Que las administraciones competentes publiquen los requisitos materiales, funcionales y de personal que deben cumplir los distintos servicios, en folletos redactados en un lenguaje fácilmente comprensible y en los formatos o soportes más adaptados a las necesidades especiales que pudieran presentar las personas usuarias.
    • Que los requisitos materiales, funcionales y de personal se consideren en continuo proceso de revisión y siempre susceptibles de mejora.
    • Que promuevan la mejora en la calidad de los servicios mediante la realización de evaluaciones internas y externas y mediante la implantación de procesos de mejora continua de la calidad.
       

• Participación
  • El derecho a la participación es el derecho a tomar parte activa, directamente o por medio de representantes, en todas las decisiones que les afecten de forma directa o indirecta, individual o colectiva.
  • En la práctica, este derecho implica que las personas usuarias puedan:
    • Participar en la evaluación de sus necesidades, deseos y preferencias, definiendo las que, en su opinión, son las suyas, así como los apoyos que consideran más adecuados para responder a las mismas.
    • Participar en la elaboración del plan de atención individual que, en su caso, les será aplicado.
    • Intervenir en la organización y el funcionamiento de los servicios de los que sean usuarias por medio de los órganos de participación así como mediante los procedimientos de sugerencias y quejas.
    • Intervenir en las decisiones que les afectan personalmente.
       

• Conocimiento y defensa de los derechos
  • El derecho al conocimiento y a la defensa de sus derechos es el derecho a acceder a los cauces de información, participación, sugerencia y queja que permitan el ejercicio efectivo de los derechos.
  • En garantía del mismo las personas usuarias tienen derecho a:
    • Ser informadas por escrito y verbalmente de sus derechos, en un lenguaje adaptado a su capacidad de entendimiento y, en su caso, en un soporte o formato adaptado a sus necesidades especiales.
    • Ser informadas de los procedimientos de sugerencia y de queja y de las vías de recurso previstas.
    • Designar por escrito a una persona de su confianza para que defienda sus derechos o ser informadas de la posibilidad de designar a un representante para ejercer dicha función, así como estar acompañada de esa persona en las entrevistas y reuniones que mantenga a efectos de evaluación de necesidades, capacidades, deseos y preferencias y de elaboración del plan individual en el marco de la Planificación Centrada en la Persona.