El impacto en la vida cotidiana y relacional

Recomendaciones para la persona cuidadora principal

• Cuidar de sí misma
  • Es vital cuidarse. Cuando uno se enfrenta a una situación tan crítica, sobre todo en su fase inicial, es natural otorgar prioridad a las necesidades de la persona afectada. Pero la persona cuidadora también tiene necesidades y es esencial cubrirlas: hay que alimentarse bien y descansar y también conviene mantener contacto con familiares cercanos y amigos capaces de reconfortar y prestar apoyo.
  • Existe un riesgo real de que la persona cuidadora principal se mantenga tan centrada en las necesidades de la persona que ha sufrido la lesión cerebral que descuide las necesidades de otros miembros de la familia: hay que permanecer atento a las necesidades de los hijos e hijas o de otros miembros del núcleo familiar.
  • Es necesario que aprenda a decir que NO a demandas a las que no desee responder y a poner límites a otras.
  • Es importante que la persona cuidadora mantenga el equilibrio ocupacional, dejando tiempo para actividades de autocuidado, productivas y de ocio. Puede mantener, si así lo desea, otras actividades que le resulten satisfactorias. Así mismo, es importante disponer de tiempo para el autocuidado (cuidar de la imagen corporal) y dejar espacio para el ocio.
     
• Educarse a sí misma
  • A partir del momento en que su familiar sufre la lesión cerebral, la persona que asuma la función de cuidador o cuidadora principal se ve enfrentada a la necesidad de familiarizarse con muchos términos médicos. Conocer ese vocabulario le ayudará en sus frecuentes relaciones con profesionales de la salud.
  • Existen numerosos manuales, guías o folletos, especialmente diseñados y redactados para los familiares de las personas que sufren daño cerebral adquirido que pueden servir de ayuda.
  • Puede resultar muy útil también plantear todas las dudas a las y los profesionales que atienden al familiar con daño cerebral. Hay que animarse a buscar respuestas a todas las dudas que puedan preocuparle: ninguna pregunta es inapropiada. Conviene escribir las dudas y las preguntas a medida que vayan surgiendo y acudir a hablar con el o la profesional acompañado de otra persona para estar seguros de acordarse de las respuestas.
  • Hay que ser conscientes de que las y los profesionales de la salud no pueden solucionar todos nuestros problemas: lo máximo que pueden hacer es informar de su estimación en términos de pronóstico partiendo de su experiencia con otros casos. No siempre aciertan, pero eso no debe llevar a desconfiar de ellos en el futuro, porque lo cierto es que la recuperación de una lesión cerebral varía muchísimo de un paciente a otro y depende de numerosos factores, lo que hace prácticamente imposible acertar en el pronóstico.
     
• Ser parte del equipo
  • Para los profesionales de la salud y los responsables de la rehabilitación es imprescindible saber cómo funcionaba la persona antes de la lesión cerebral. También es indispensable que se les informe de cómo funcionan cuando vuelven a casa tras la lesión. Esta información es esencial para acertar en el diseño de los planes de recuperación. El cuidador principal es su mejor fuente de información para disponer de estos datos de modo que es indispensable que forme parte del equipo y que participe en la toma de decisiones.
  • Es importante también informar al equipo de profesionales de cuál es la evolución del cuidador principal en el proceso de cuidado. Por lo general, uno tiende a pensar que podrá hacerlo, que será capaz de responder a todas las necesidades, pero a veces no es así. Conviene ser consciente de las limitaciones que tiene uno mismo, y comentarlas con el equipo. Es posible que en el curso del debate se consideren otras opciones o también otras estrategias de organización de los cuidados.
     
• Evitar precipitarse
  • Algunas familias, superadas por el carácter repentino de la nueva situación, adoptan decisiones que después les pesan: venden la casa, cambian a los niños de escuela, gastan dinero en curas milagrosas, etc.
  • No conviene precipitarse: no conviene tomar importantes decisiones demasiado pronto.
  • Es mejor dimensionar los costes que puede tener la atención de la persona, informarse de las prestaciones económicas a las que puede tener derecho, de las desgravaciones fiscales que pueden aplicarse.
  • Las decisiones sólo deben tomarse una vez que se disponga de todos los datos necesarios y, en lo posible, con el asesoramiento de alguien en quien confíe y, en su caso, de un profesional.
     
• Pedir ayuda
  • Atender a una persona con daño cerebral adquirido es una tarea ardua y no es posible que un cuidador principal asuma la totalidad de los apoyos.
  • Es necesario que sepa que existen servicios de apoyo: servicios sanitarios, servicios sociales y servicios sociosanitarios. Su intervención coordinada, en el marco de una programación individual, pueden suponer un importante apoyo para el cuidador.
     
• Enfrentarse a sus propias emociones y sentimientos
  • Como se ha indicado en apartados anteriores, la aparición de la lesión cerebral y las consecuencias a largo plazo que genera ejerce una enorme presión sobre los miembros de la familia y desata sentimientos de pánico, angustia, frustración, depresión, rabia y culpa. Como se ha dicho, estos sentimientos son naturales y muy comunes. Cosa distinta es enfrentarse a ellos.
  • El primer paso es aceptarlos.
  • El siguiente paso es encontrar un ámbito adecuado para poder expresarlos: un grupo de apoyo puede ayudar; también puede hacerlo un profesional de la salud mental (normalmente psicólogo). Los sentimientos que no se expresan se reprimen y tienden a aparecer en contextos y modos menos apropiados.
     
• Recomendaciones en relación con los hijos e hijas: muchos de los problemas a los que se enfrentan los niños y niñas son similares a los que afectan a los miembros adultos de la familia. No obstante, existen algunos aspectos que afectan especialmente a los niños y a las niñas cuando su padre o su madre sufre una lesión cerebral:
  • Hacer frente a la pérdida de su padre o de su madre, tal y como ellos les conocían, es un auténtico reto para cualquier niño, niña o adolescente. Si el padre o la madre sufre cambios de personalidad como resultado de la lesión, las cosas se vuelven muy difíciles. El niño, la niña o el adolescente puede sentirse confuso y totalmente inseguro. Puede sentirse avergonzado cuando su padre o su madre muestra conductas inapropiadas y puede reaccionar, por ejemplo, dejando de traer a amigos a casa, rehuyendo actividades en común, etc.
  • Es frecuente que los niños, niñas y adolescentes no reciban suficiente información sobre la enfermedad que padece su padre o su madre, y ese desconocimiento puede generar mucha ansiedad acerca de lo que realmente pasa y puede llevarles a imaginar lo peor. Es fundamental informarles con un lenguaje que puedan entender acerca de la situación real para que puedan adaptarse al nuevo contexto y sentir menos inseguridad.
  • Los niños, niñas y adolescentes pueden reaccionar ante una enfermedad grave presentando una serie de emociones que los adultos no son capaces de predecir y, en consecuencia, de anticipar. Pueden sentir y manifestar rabia hacia la persona enferma por haberles abandonado o albergar sentimientos de culpa.
  • Una enfermedad grave en la familia puede causar importantes trastornos y estrés en la vida familiar. Pueden verse afectadas las relaciones y los roles familiares: a veces, los niños se ven forzados a supervisar a su padre o a su madre; otras, el cuidador principal descuida su atención para centrarse en la atención de la persona afectada.
  • La familia puede experimentar también cambios en su estatus socioeconómico, lo cual a su vez pueden tener un fuerte impacto en las costumbres de los niños y adolescentes y en sus oportunidades educativas.
  • Los niños, niñas y adolescentes empiezan a percibir el mundo como un lugar inseguro y a sentir miedo por otros seres queridos, lo cual les hace vivir en estado de ansiedad.
  • Es fundamental ser consciente de que para un niño estas situaciones resultan tremendamente traumáticas y que conviene consultar con un especialista cuya función será sobre todo ayudar al niño, niña o adolescentes a sentirse más seguro y más feliz en un contexto familiar cambiante.