Ezgaitasunen bat duten pertsonen premia emozionalak: aztertzeko gai bat

A lo largo de las dos últimas décadas, se han desarrollado numerosos esfuerzos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad:
 

• Desde los servicios de apoyo, se ha puesto el énfasis en aumentar las posibilidades y las oportunidades de elección, se ha reforzado el entrenamiento en habilidades, se ha empezado a aceptar y promover cierto nivel razonable de asunción de riesgos en el marco de la promoción de una vida más independiente, y se ha incidido en la necesidad de avanzar hacia una mayor personalización de la atención, adaptada no sólo a las necesidades de la persona sino también a sus preferencias, a sus deseos y a su proyecto de vida.
   
• Asimismo, desde el ámbito técnico, se ha centrado el interés en describir y medir el funcionamiento cognitivo, en evaluar y promover la conducta adaptativa, en evaluar y controlar las conductas problemáticas, y en planificar y evaluar los servicios.

En ese esfuerzo, sin embargo, no hemos prestado la atención necesaria a una faceta fundamental en la vida de las personas, la de sus necesidades emocionales; esto, que es cierto con carácter general, resulta todavía más patente en el caso de las personas con graves dificultades y con necesidades complejas de comunicación, en particular, las personas con discapacidad intelectual o con trastornos del desarrollo, las personas con graves discapacidades físicas y con grave deterioro cognitivo. Lo cierto es que cuando se trata de aplicar nuestro conocimiento, nuestras teorías, nuestros enfoques y nuestras metodologías de intervención a las emociones, nos mostramos inseguros y, en consecuencia, reacios. De ahí que el mundo de las emociones y de los sentimientos en relación con estas personas se haya estudiado muy limitadamente; como decía Bicknell y Conboy-Hill  "en este mundo, no puede haber estrés, excitación, frustración, rabia o tristeza: sólo puede haber conductas problemáticas o trastornos de conducta que es necesario tratar de eliminar". En nuestra preocupación por favorecer que la vida de las personas con discapacidad resulte más estimulante e interesante olvidamos a veces algunas de sus necesidades más básicas: ser y sentirse escuchadas, ser valoradas, sentirse respetadas y, sobre todo, contar con alguien a quien poder hablar, que muestre disposición a escuchar de verdad y a ayudar a dar sentido a los hechos importantes y significativos de la vida. Es fundamental que lo tengamos presente en todo momento, no sólo en situaciones o circunstancias particularmente difíciles o dolorosas, sino también en los momentos de tensión emocional a los que se enfrenta la persona en su vida cotidiana, cuando tiene que realizar determinadas actividades o alcanzar determinados resultados.

Este innegable déficit en los apoyos a las personas con discapacidad empieza a ponerse claramente de manifiesto a lo largo de la década de los noventa y se confirmó bien entrada la primera década del milenio. Desde entonces, muchos autores han criticado la casi total ausencia de atención psicológica directa prestada a las necesidades emocionales de estas personas. Señalan, en particular, que existen pocos estudios que investiguen los tratamientos psicológicos contra la depresión, la ansiedad y los efectos asociados al hecho de tener una "identidad estigmatizada"; algunos estudiosos no dudan en referirse a una historia de "desprecio terapéutico", prejuicio y dejación de la atención.

En suma, se ha alcanzado un consenso en afirmar que el colectivo de las personas con discapacidad, en particular el de quienes presentan graves dificultades de comunicación, ha sido uno de los más ignorados y desatendidos, en términos de salud mental y en términos de investigación terapéutica en este ámbito.

Afortunadamente, las críticas han empezado a dar sus frutos y es un hecho que, en los últimos 10 años, el panorama está cambiando:
 

• Se observa un claro incremento de las investigaciones orientadas a la detección, la valoración y la medición de las emociones en las personas con discapacidad. Existen, incluso, líneas específicas de investigación en este campo que centran su atención en las personas con discapacidad intelectual profunda.
   
• Existen también, desde diferentes ámbitos, nuevas propuestas para responder a esas necesidades emocionales:
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  • Desde los servicios de salud mental. En el ámbito de la salud mental, existe, hoy, cierto consenso en considerar que pueden resultar útiles diversas formas de psicoterapia, terapia familiar, terapia psicoanalítica, etc. hasta fechas recientes vedadas a estas personas, por lo menos a las personas con discapacidad intelectual o con deterioro cognitivo. Con todo, lo cierto es que todavía hoy se observan importantes carencias en este ámbito, en buena medida porque no siempre es fácil detectar y diagnosticar la existencia de una patología mental, en personas con discapacidad intelectual o grave deterioro cognitivo. Se alude, de hecho, al efecto eclipsador de la discapacidad intelectual; este efecto eclipsador determina que, a pesar de darse una mayor incidencia de problemas de salud mental en estas personas, estos trastornos sean diagnosticados con mucha menor frecuencia de la que correspondería a su prevalencia real. Determina también que se atribuya cualquier característica psicológica o cualquier síntoma de un trastorno mental a la discapacidad, sin considerar otras causas posibles. Esta forma de actuar tiene graves consecuencias, en la medida en que, a falta de diagnóstico de enfermedad mental, no se aplica el tratamiento adecuado para responder a esa situación, quedando desatendida esa necesidad y manteniéndose un sufrimiento innecesario que, en algunos casos, podría aliviarse total o parcialmente.
     
  • Desde los servicios sociales de apoyo. Sin negar la necesidad de unas u otras fórmulas terapéuticas para casos en los que la gravedad e intensidad de los problemas emocionales requieren una intervención especializada, es importante idear estrategias y fórmulas de apoyo más básicas, capaces de responder a necesidades emocionales comunes y habituales en cualquier persona. En buena medida, estas fórmulas de apoyo se centran en el establecimiento de una relación significativa para la persona y, en esa dinámica, el personal de apoyo de los servicios, en particular el personal de atención directa, tiene un papel esencial e insustituible, porque es quien mejor puede detectar el estado emocional de las personas a las que presta apoyo. Sin duda, la naturaleza de la relación entre las personas que prestan apoyo directo y quienes reciben ese apoyo es una parte fundamental de la vida de las personas con discapacidad, en particular en el caso de las personas que requieren apoyos generalizados porque, con frecuencia, ese es su único vínculo con el mundo.

Este tema del Banco de Buenas Prácticas centra en las necesidades emocionales básicas, es decir, no entra a analizar las enfermedades mentales y las respuestas especializadas que deben articularse desde los servicios de salud mental. Su único objetivo es ofrecer a las personas que ejercen funciones de apoyo en los servicios sociales de atención o en otros contextos de vida, algunas pautas teóricas y prácticas que les ayuden, por un lado, a entender, a interiorizar y a aceptar el hecho de que las personas a las que apoyan tienen, como todas las demás, necesidades emocionales y, por otro, a articular ese apoyo emocional en el marco de su relación con las personas a las que atienden. Con esa finalidad, se dirige a todas las y los profesionales que prestan apoyos, partiendo de que su aplicación constituye una responsabilidad compartida, aun cuando sean las y los profesionales de la psicología quienes deban facilitar y liderar dicha aplicación. Sin duda, es hora de prestar más atención a las necesidades emocionales de las personas con discapacidad, de examinar las prácticas actualmente vigentes y de explorar vías susceptibles de ofrecer los apoyos más idóneos.

Al hacerlo, es importante tener presente que diferentes discapacidades pueden afectar a las personas de forma diferente. También es fundamental no perder de vista que el bienestar emocional se encuentra muy asociado a la identidad de la persona y que determinadas situaciones derivadas de los cambios asociados a ciclos vitales inciden muy fuertemente en su bienestar emocional.