Dolu-egoeretarako berariazko sostenguak
La pérdida de un ser querido puede causar mucho estrés emocional, y genera sentimientos de tristeza, rabia, frustración, y puede llevar a la soledad y al aislamiento. En tales situaciones, la mayoría de las personas desarrollan estrategias propias para adaptarse a la nueva situación y superar su estrés, pero para las personas con discapacidad, esto puede resultar todavía más difícil que para las demás personas, si no reciben los apoyos necesarios; puede llevarles a quedarse ancladas en la fase de shock inicial con reacciones asociadas de rechazo, ira, depresión.... En el caso de las personas con discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo o grave deterioro cognitivo pueden existir dificultades incluso para entender lo que está ocurriendo y por qué está ocurriendo y, sin duda, para adaptarse a la nueva situación. Pueden requerir un apoyo adicional para hacer frente a la situación.

Hasta fechas no tan lejanas, existía una tendencia a proteger a las personas con discapacidad -en particular a las personas con discapacidad intelectual, con trastornos del desarrollo o con grave deterioro cognitivo- de estas situaciones de pérdida. Aunque esta actitud partía de una buena intención, supone, sin duda, negarles la posibilidad de tomar parte en la toma de decisiones importantes acerca de personas a las que quieren y, de algún modo, niega su derecho al duelo y a pasar por las fases del proceso de duelo.
La pérdida de personas usuarias, compañeras del servicio residencial afecta notablemente al bienestar emocional de las demás personas usuarias. Trabajar en la elaboración del duelo anticipatorio, creando oportunidades de comunicación y expresión de sentimientos, emociones, miedos, incluso dudas, es de gran ayuda para la aceptación de la nueva realidad. La atención humana y profesional en un ambiente de total confianza es fundamental, respetando el derecho a la información de las personas con discapacidad, el respeto a su dignidad y el respeto a sus creencias.
El apoyo psicológico no debería faltar tanto a la persona con discapacidad en fase terminal como a las personas que conviven con ella (terapia cognitiva, meditación, estimulación...). La comunicación facilita la curación emocional.
Pautas de buenas prácticas para los casos de pérdida de un ser querido:
- Antes de que se produzca la muerte de un ser querido
- Cree oportunidades para conversar con la persona acerca de la situación en la que se encuentra el ser querido del que se trate y verifique si realmente entiende lo que está ocurriendo y lo que va a ocurrir.
- Hable con claridad y asegúrese de que la persona entiende lo que le está diciendo.
- Averigüe si la persona ha sufrido otras pérdidas en el pasado: familiares o amigos. ¿Qué apoyos tuvieron? ¿Cómo reaccionaron?
- Trate de familiarizar a la persona con el concepto de muerte y con los usos y costumbres asociados a esa situación.
- La muerte de un familiar puede llevar, a su vez, a otros cambios (por ejemplo, a que la persona con discapacidad tenga que abandonar el domicilio familiar). Es necesario prever esta situación y planificarla, para que la persona pueda tomar parte en la decisión y en la elección de su nueva forma de vida.
- Después de que se produzca la muerte de un ser querido
- Sea sincero al explicar lo que ha ocurrido.
- No trate de protegerle de la verdad y no le trate como a un niño.
- No explique lo que ha ocurrido en términos infantiles (por ejemplo, no le diga que su familiar se ha ido de viaje).
- No evite hablar de la persona que ha fallecido. Trate de hablar de ello cuando venga al caso y de explorar los recuerdos de la persona. Si no surge la oportunidad de forma natural, reserve un tiempo para charlar con la persona acerca de ello, pero sin presionarle.
- Puede resultar útil ayudarle a hacer un cuaderno de recuerdos; si ya cuenta con una "Historia de vida" -véase la Guía de Buenas Prácticas de esta misma serie titulada "Hacia una Comunicación Efectiva"- conviene cerciorarse de que incluya este nuevo acontecimiento en ella.
- Ayude a la persona a que participe en usos y costumbres asociados a un fallecimiento: que pueda ir al entierro y al funeral, que pueda comprar flores, etc.
- Respete el tiempo que la persona necesite para el duelo.
- Recuerde que la reacción ante la pérdida de un ser querido puede tardar en manifestarse. Aunque, por lo general, un proceso de duelo presenta tres fases emocionales -fase de tristeza, fase de rabia y frustración, fase de ajuste y reajuste- no debemos olvidar que es un proceso natural que cada uno de nosotros vive de manera diferente y a su propio ritmo. En algunos casos, las emociones asociadas al duelo no se expresan de forma inmediata; en esas situaciones puede parecer que la persona es indiferente al suceso o no es plenamente consciente de su significado y consecuencias, pero lo cierto es que el impacto se manifestará tarde o temprano y es imprescindible prestar atención a esas manifestaciones, porque, posiblemente, no adopten la forma esperada.
- Para algunas personas, puede resultar muy difícil comunicar sus sentimientos y, en tales casos, puede ocurrir que recurra a conductas problemáticas para expresar su ansiedad, su pena, o su rabia.
- Recuerde que hay muchas formas de expresar el estrés emocional causado por la pérdida de un ser querido.
- Es importante mantener el apoyo de forma continuada, pero especialmente en fechas señaladas en las que el familiar que ha muerto siempre solía estar presente (por ejemplo, el cumpleaños o la Navidad).
No existe un tiempo determinado para el duelo, pero está claro que si no se ofrece a las personas el apoyo que requieren durante el mismo, el proceso puede alargarse más de lo deseable. Si tiene dudas acerca de la idoneidad del apoyo que puede prestar, porque no observa ninguna mejoría o progreso en el nivel de estrés emocional, conviene facilitar el acceso a algún apoyo especializado.