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Dinamika familiarra

Ninguna familia está preparada para enfrentarse a las consecuencias de que uno de sus miembros sufra una lesión cerebral y, cuando ocurre, sólo puede superarlo si encuentra los apoyos necesarios y las directrices y estrategias adecuadas para reconstruir su vida familiar. Algunas familias son capaces de enfrentarse a esta situación mejor que otras, pero todas tienen dificultades. Todas las familias son diferentes y por mucho que una familia estuviera muy unida y conviviera en armonía antes de la lesión, no hay modo de proponer una ruta clara que le indique cómo podrá superar los efectos del daño cerebral adquirido en su dinámica familiar.

Ninguna familia es perfecta. Incluso cuando todo va bien, todos tenemos que enfrentarnos a dificultades: hay que ocuparse de la educación de los hijos e hijas, hay que tratar de mantener una relación de pareja satisfactoria, hay que ocuparse de las responsabilidades profesionales y de tener un nivel de ingresos suficiente para garantizar la supervivencia y el bienestar del núcleo familiar. En muchos casos, además, el ejercicio de estas responsabilidades puede verse muy dificultado por la aparición de problemas añadidos: consumo de alcohol u otras sustancias adictivas, problemas en la relación de pareja, problemas de adolescencia o atención a familiares mayores dependientes.

Cuando uno de sus miembros sufre una lesión cerebral, se pone a prueba, más que nunca, la capacidad de la familia para adaptarse a la situación:

• El cónyuge suele sentirse aislado y atrapado en una relación en la que no se da respuesta a sus propias necesidades emocionales; muchas veces se tiene que enfrentar a un cambio de personalidad que no necesariamente le gusta y en el que le cuesta reconocer a su antigua pareja; también puede padecer un cambio de roles familiares que añade mucha presión a la situación.
• El impacto se extiende también a los hijos: sufren de problemas emocionales porque, a veces, en el contexto de crisis que genera la aparición del daño cerebral adquirido, sus necesidades quedan desatendidas.
• También las relaciones con la familia extensa pueden verse afectadas: muchas veces no saben cómo prestar apoyo; otras veces, les resulta difícil darse cuenta de la extensión de las dificultades asociadas a la nueva situación.

Cada familia adopta sus propias estrategias para adaptarse y superar las dificultades generadas por la nueva situación. Con todo, la mayoría comparten algunas características a medida que progresan por las diferentes fases del proceso de readaptación: desde el momento de la lesión hasta la vuelta a casa. Muchas personas que han pasado por esa experiencia, asemejan esa fase a vivir en una montaña rusa: emergen fuertes sentimientos y emociones y van cambiando a medida que evolucionan las expectativas con relación a la persona afectada. Esta dinámica cambiante, estos picos emocionales, son inevitables y, por lo tanto, hay que esperar que ocurran.

Sufrir una lesión cerebral es distinto a sufrir cualquier otra enfermedad grave. Por lo general, cuando uno se enfrenta a una grave enfermedad, la situación tiene una fecha de finalización: o bien el paciente mejora y se restablece en un lapso de tiempo relativamente corto, o bien fallece; en cualquiera de los dos casos, existe un final a la fase de adaptación, superación y recuperación. Los familiares tienen tiempo de prepararse para el dolor y el duelo por su pérdida. Los ritos familiares, muy establecidos socialmente, ayudan a la familia a pasar por una serie de etapas emocionales reconocidas y aceptadas:

• Tristeza. Ante la pérdida o ausencia de la persona que ha fallecido.
• Rabia y frustración. "¿Por qué ha tenido que pasar esto?".
• Ajuste y reajuste. "La vida debe seguir adelante".

En cambio, en los casos de daño cerebral adquirido, el proceso de recuperación y rehabilitación es discontinuo: a lo largo del mismo, no hay certezas y la evolución no es lineal y las emociones asociadas a la pérdida vienen y van cíclicamente: un día, el familiar puede sentirse triste por la pérdida, y al siguiente esperanzarse ante una pequeña mejoría. En otras palabras el daño cerebral conlleva pérdidas y, sin embargo, el proceso de recuperación y rehabilitación interrumpe y trastorna el proceso de duelo correspondiente a la pérdida. Es uno de los motivos por los cuales la evolución emocional es única para cada persona, pudiendo experimentar avances y retrocesos en diferentes aspectos de su vida, lo cual debemos entenderse como algo positivo, una señal de la necesidad de reinventarse.

Además de ir adaptándose a sus sentimientos y emociones con respecto a la nueva situación, las familias tienen que adaptarse a muchas otras variables:

• Tienen que adaptarse a las dificultades que el daño cerebral genera en la persona afectada, es decir a las consecuencias físicas, cognitivas, de comunicación, emocionales y conductuales.
• También tienen que acostumbrarse a relacionarse de forma continuada con los servicios de salud y con los servicios sociales.

Y, además, simultáneamente, tienen que seguir con sus vidas y hacer frente a las dificultades comunes inherentes a la vida escolar y profesional, y pensar en el futuro con una carga de incertidumbre inimaginable. No es infrecuente que, en tales contextos, las necesidades propias asociadas a la vida profesional o escolar, o a la propia salud, queden postergadas, lo cual tiene inevitables consecuencias negativas a futuro.

La literatura especializada indica que las familias que mejor se adaptan y superan las dificultades generadas en estas situaciones son las que presentan dos cualidades muy particulares:

• la capacidad para ser flexibles y para apreciar los cambios como un desafío o una oportunidad;
• la capacidad para comunicar abierta y honestamente tanto sus sentimientos positivos como negativos y de reconocer las necesidades que surgen para todos los miembros de la familia.

Si tienen estas dos capacidades, las familias pueden salir reforzadas de una situación tan traumática.